中国罕见病研究现状及对策建议OA
Status and Suggestions for Rare Diseases in China
罕见病是指发病率极低的一组疾病的统称,已成为全球非常严重的公共卫生问题.不同国家和地区依据流行病学标准、疾病严重程度、罕用药经济学标准来界定罕见病.中国目前无罕见病的官方定义,缺乏明确的界定标准,成为我国罕见病研究及罕用药可及性的限制因素.本研究探讨不同国家和地区有关罕见病的定义,结合中国罕见病研究现状,从流行病学、诊疗水平、医保体系、药物可及性等方面提出应对措施,以期为中国罕见病的界定提供指导和参考.
吕有标;黄春芝;张保寅;张波
郑州大学第三附属医院,郑州 450052郑州大学第三附属医院,郑州 450052郑州大学第三附属医院,郑州 450052北京协和医院,北京 100032
医药卫生
罕见病界定标准研究现状国际定义建议
《中国药物经济学》 2021 (2)
9-13,5
北京市卫生经济学会研究项目(2019BHE032)
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