肝豆状核变性患者自我管理体验的质性研究OACSTPCD

目的 探究肝豆状核变性患者自我管理体验,为后续该群体自我管理项目研究提供理论依据.方法 采用描述性现象学研究法,通过目的抽样对 12 例肝豆状核变性患者一对一进行半结构化访谈,使用Colaizzi七步分析法进行主题分析.结果 肝豆状核变性患者真实自我管理体验可归纳为自我管理知识欠缺(自我管理认知偏差、对疾病知识深入了解的抗拒)、坚持自己的健康观(服药管理缺乏科学性、构建自己的饮食理念、保持积极心态和自我调节)、自我管理的压力与挑战(在乎自我形象、社会互动中断、经济负担沉重、就医过程的曲折与艰难、家庭支持力度不足)、社会支持促进疾病自我管理(医务人员专业援助、家庭成员关怀、社会包容环境).结论 肝豆状核变性患者自我管理存在诸多障碍,医务人员应加强患者健康观念,多途径解决患者自我管理阻碍因素,帮助患者减轻身心负担,促进自我调节.