中国阿拉杰里综合征患者胆汁淤积性瘙痒的疾病负担OA
Research on Disease Burden of Cholestatic Pruritus in Chinese Alagille Syndrome Patients
目的 评估中国阿拉杰里综合征(ALGS)患者胆汁淤积性瘙痒的疾病负担,包括对其生命质量、心理健康和医疗资源利用等方面的影响.方法 通过对在蔻德罕见病中心(CORD)平台上注册登记的 ALGS 患者开展问卷调研,共收集到276 份问卷数据,并对70 例患者的疾病相关经济支出情况进行了深入调研和分析研究.结果 ALGS患者没有出现明显的性别差异,整体年龄偏低,77.5%患者体重在 0～20 kg,整体体重偏低;48.2%患者为农村户口,75.7%患者…查看全部>>
Objective The aim of this study was to assess the disease burden of cholestatic pruritus in Chinese Alagille syndrome patients,including its impact on their quality of life,mental health,and utilization of healthcare resources.Methods We conducted questionnaires and collected 276 responses from patients who participated in the patient household survey conducted by CORD.We further conducted an in-depth investigation and analysis of the disease-related economi…查看全部>>
梁小倩;卓勇佳;艾力亚尔·艾克排尔;李林国;徐子夏;郁雨丹;宣建伟
中山大学药学院医药经济研究所,广州 510006中山大学药学院医药经济研究所,广州 510006蔻德罕见病中心,北京 100068蔻德罕见病中心,北京 100068蔻德罕见病中心,北京 100068蔻德罕见病中心,北京 100068中山大学药学院医药经济研究所,广州 510006
药学
阿拉杰里综合征胆汁性淤积瘙痒疾病负担
Alagille syndromeCholestatic stasisPruritusDisease burden
《中国药物经济学》 2024 (8)
23-29,7
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